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原文地址:https://news.yahoo.co.jp/byline/mamoruichikawa/20180731-00091312/
原文发布时间:2018.07.31

有报道称,一位患者在罹患癌症后,根据医生告知的“生存期”处理了财产等后事,但之后活过了期限,患者对此“感到愤怒”。

告知生存期引发纠纷,医生说“一年”,到现在却已经有五年了……在放弃工作和财产后该怎么办
西日本新闻 7/30(周一) 9:52 发布

“医生跟我说‘120%活不到明年生日了’。”受访者笠井先生对记者说到。那之后,笠井先生向合作方说明了情况,关闭了自己经营的建筑设计事务所。他将财产变卖,转让给子女,也写了告别信给亲属,还一度住进了临终关怀医院。
自从确诊已经过了五年。尽管笠井先生曾因疼痛而就医,但并没有感到“死”的迹象。因为抗癌药物的影响,笠井先生行走困难,无法驾车。尽管对于自己还活着感到高兴,但他愤然于“我被误诊成了ATL(成人T细胞白血病),这让我无法接受。”


引用自:西日本新闻

报道中提到,患者和医疗界对于“120%活不到明年生日”的判断在解读上似乎存在差异。
不论如何,本该开心活过了被告知的时间点,但患者偏偏因此感到“愤怒”,这让人感到难过。
事实上,在谈起癌症的时候,电视剧中常见的“生存期”到底有多准确?又是如何判断的呢?

“生存期”并不那么准确

2014年的一项调查结果显示,“医生预测的‘生存期,其实不那么准确’”。*1
该调查以75名患者为样本,请14名肿瘤内科医生根据患者的状态(有无进食等)信息,对患者的生存期做出判断,之后对照患者实际生存天数来进行调查。
当然,因为精准判定难度过大,所以与实际生存天数的偏差在1/3以内就认为是“正确预测”。
举例来说,如果患者的实际生存天数是120天,那么预测时间在80-160天之内就是“正确的”。
一般来说,有这么高的容错空间,那么准确率应该会相当高。
然而,结果中“预测正确”仅达到了整体的36%。28%的患者低于预测,而36%的患者高于预测,比例基本一致。
也就是说,实际上就算是专家,对于“生存期”的预测也十分困难

“生存期”到底是什么?

根据笔者本次调查而言,”生存期“一般是指”生存期的中位数“。*2

尽管,对于生存期这个词,多数人的印象是”剩余的生存时间“,但生存期指的是”中位生存期“。
中位生存期
中位生存期,指在患病人群中,50%(半数)的患者从发病到去世的时间。例如,以100名患者为样本,第50位死亡的时间就是中位生存期。

引用自:第一癌症险(はじめてガン保険)

比方来说,患者被告知“你还剩3个月”的时候,实际上是说“10000个像你这样的患者之中,第5000个去世的很可能是在3个月之后”。
就算是对各类“癌症”晚期患者来说,病程的进展也会因为患者自身的体力、年龄,甚至性格和家庭状况等各种因素而产生影响。
因为数据离散程度非常大,故而统计出的大致半数患者死亡的时间,这个时间称为”生存期“。
由此可见,把”生存期“认为是”不过是预测,并没有多准“的东西就好。

该如何应对”生存期“

那么,了解”生存期“是没有意义的吗?

这因人而异,我的话会去了解。在充分理解这是”预测“的基础上,当作参考是有意义的。
知晓人生大致剩余的时间有助于确立一个时间表,让我能够去处理在意的事,并向珍爱的人吐露心声。
先前介绍的论文中也有所论述:“尽管正确预测患者生存期的难度很高,(我们)也必须认真对待想要了解情况的人。因为这样做可能会提高患者的生存质量。”
如此想来,了解生存期不过是一种“手段”,或许,根本而言重要的是“在剩下的时间里能否做到想做的事”
为此,在万一患病时,患者不仅仅要了解“期限”,更重要的是向负责的医疗人员直率地说出自己在这期间”想做什么?在意什么?“
这么做的话,专家能够给出的也就不止是单纯预测的”生存期“,而会有”既然你有这个愿望,那么有些手段我们可以用一用“,”这种治疗方案更合适“之类的建议。
反过来说,不论哪种沟通方式,只要医疗人员没有认真对待的话,就可以认为是”不值得信任“的。
现在,对于成为日本人的死亡原因第一位的癌症,我自己和家人也十分可能变成被告知”生存期“的一方。
我认为,为了到时候能做出让自己满意的选择,大家应该多少想一想生存期的意义,做好心理准备。



*1…Curr Oncol. 2014 Apr;21(2):84-90.

*2…在一些罕见癌症缺乏大量数据的情况下, 有时主治医生会根据经验做出判断,将预测的”生存期“告诉患者。

2018/08/03(金) 15:13 未分类 PERMALINK COM(0)
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